La lucidità che torna a metà della malattia

«Era come una lampadina che sfarfalla: non sapevi mai quando né per quanto, ma illuminava sempre la stanza.» Lo ha scritto un uomo di 72 anni a proposito di un amico con demenza, in un questionario compilato nell’aprile del 2023.

La letteratura medica dà a questi momenti molti nomi: lucidità terminale, lucidità paradossale, episodi di lucidità. Una persona che da tempo non riconosce i familiari e non riesce più a tenere il filo di una frase li chiama per nome, risponde a tono, ricorda qualcosa. Poi, dopo qualche minuto o qualche ora, torna dov’era. La definizione più citata, proposta nel 2019 da un gruppo di lavoro legato al National Institute on Aging, parla di una comunicazione o di un contatto «inattesi, spontanei, significativi e pertinenti» in un paziente che si presume abbia perso per sempre la capacità di interagire in modo coerente.

Per decenni questi racconti sono arrivati soprattutto come casi isolati, spesso dal letto di morte, ed è da lì che viene il nome «lucidità terminale». Uno studio uscito a maggio del 2026 sull’International Journal of Psychiatry in Medicine li osserva su un’altra scala. Jeff Levin, Rebecca Bonhag, Byron R. Johnson e Stephen G. Post hanno analizzato un’indagine condotta da Gallup dal 7 al 10 aprile 2023 su un panel di adulti statunitensi dai 40 anni in su con accesso a internet. Su 12.448 persone invitate hanno risposto in 5.944; dopo la pulizia dei dati ne sono rimaste 5.940.

Chi ha visto

Il questionario si apriva con una domanda di selezione: «Ha mai assistito a un ritorno inatteso di chiarezza mentale in un familiare, un amico o un’altra persona con demenza?». Applicati i pesi statistici, ha risposto sì il 43,6% del campione. È la quota di adulti statunitensi sopra i 40 anni che dicono di averlo visto almeno una volta, calcolata anche su chi non ha mai conosciuto nessuno con la demenza. Quanti malati attraversino episodi simili è un’altra misura, che l’indagine non fornisce.

Le 2.573 persone che avevano risposto sì hanno poi descritto ciascuna un solo malato. È da queste descrizioni che viene la parte più nuova dello studio.

A metà strada

Nell’80,7% dei casi il primo episodio osservato è avvenuto in una fase che il testimone ha indicato come moderata. Il 16,1% lo colloca in una fase grave o avanzata, appena il 3,2% in quella terminale. Prima dell’episodio più recente, poco più della metà dei malati aveva difficoltà moderate di memoria e di pensiero, il 35,8% difficoltà estreme, e quasi uno su dieci era sveglio senza rispondere oppure quasi sempre incosciente.

Di rado si tratta di un evento unico. Un terzo dei malati (32,8%) ha avuto uno o due episodi osservati, quasi un quarto (23,7%) nove o più. Gli episodi sono brevi: fra chi ricordava la durata dell’ultimo, il 56,6% parla di un quarto d’ora o meno, l’11% di più di un’ora. Più di un quinto dei testimoni non ricordava quanto fosse durato.

Il fenomeno che emerge da queste risposte sta quasi sempre nel mezzo di una malattia lunga, in molti casi diagnosticata da più di dieci anni (42,3%), e si ripete. La scena dell’ultimo saluto prima della morte, che gli ha dato il nome, nei dati riguarda una piccola minoranza dei casi.

Che cosa resta incerto

Tutto passa attraverso i testimoni. Nessuno ha visitato i malati, nessun episodio è stato registrato mentre accadeva, e il questionario non permette di sapere che cosa ciascuno abbia chiamato «ritorno di chiarezza». Un familiare e un infermiere possono usare criteri diversi; gli autori lo riconoscono e scrivono che stabilire se la stima sia troppo alta o troppo bassa «probabilmente non è determinabile» con questi dati. I dati appartengono a Gallup e non sono pubblici, e lo studio non era preregistrato.

Su questa base gli autori propongono un’interpretazione: la lucidità potrebbe essere un tratto normale del decorso della demenza, e più della metà dei malati potrebbe attraversare almeno un episodio. È un’ipotesi che va oltre ciò che il campione misura. Sui meccanismi, l’articolo elenca proposte molto lontane fra loro, dalla neurochimica al microbiota intestinale a teorie sulla coscienza, e dichiara di non volerle valutare.

Per andare oltre il ricordo dei testimoni c’è una strada, ma è lenta: seguire i malati nel tempo con protocolli fissati in anticipo e registrare gli episodi quando avvengono. Lo stesso articolo cita alcuni studi di questo tipo, ancora agli inizi.

Chi era presente

Lo stesso questionario chiedeva anche come quei momenti fossero stati vissuti. In un articolo uscito nel 2024 sul Journal of Alzheimer’s Disease, Post e colleghi riportano le risposte di 2.111 testimoni: l’emozione scelta più spesso è la gratitudine (58,7%), seguita dal sentirsi in contatto con la persona (53,4%); il 14,1% si è sentito sotto stress, il 13% sopraffatto.

Fra le risposte libere c’è quella di una donna di 65 anni: «È stato uno shock che mi riconoscesse e mi esprimesse il suo amore in modo diretto, preciso. Era tornato!». Ha pianto per tutto il viaggio di ritorno, racconta, sapendo che lui sarebbe ricaduto nel suo sguardo cupo e confuso.

Un uomo di 54 anni, a proposito di un familiare, ha scritto: «Ogni volta ci chiedevamo se fosse l’ultima».