La lucidità ripresa in video

Da mesi non diceva il nome della figlia. Poi, guardando delle fotografie di famiglia, ha nominato diversi parenti. L'episodio è durato circa cinque minuti. Un clinico che ha rivisto la registrazione ha detto che era come conversare con chiunque.

La descrizione viene dalla Tabella 2 di uno studio di Andrea Gilmore-Bykovskyi, Haley Kottler, Amy Cochran e colleghi, uscito nel 2025 su The Gerontologist. È il primo tentativo prospettico di individuare, descrivere e validare episodi di lucidità nella demenza avanzata con osservazione audiovisiva longitudinale, invece di affidarsi solo al ricordo successivo.

Ciò che la telecamera può catturare

Tra il dicembre 2021 e l'aprile 2024 sono state arruolate venti persone con demenza avanzata in un hospice a dodici posti dedicato alla demenza. Occorrevano una diagnosi medica di demenza, un punteggio di 37 o più (grave) sulla Dementia Severity Rating Scale e un rappresentante legale capace di dare il consenso. Nel campione il gruppo ha raccolto 1.433 ore di materiale audiovisivo in 539 osservazioni. Un partecipante è morto prima dell'inizio delle riprese; fra gli altri diciannove, il numero di sessioni andava da 2 a 127.

I possibili episodi di lucidità non sono stati affidati a un'impressione sola. La produzione verbale e le azioni comunicative non verbali — coerenza, sguardo, gesti, contatto — sono stati codificati rispetto alla baseline di ciascuna persona. Sedici episodi candidati, riguardanti sei dei venti partecipanti, sono passati a una revisione strutturata dei casi. Quarantadue revisioni hanno coinvolto dieci familiari o amici caregiver e otto clinici. Nove dei sedici candidati (il 56%) sono stati validati, e appartenevano a sole tre persone (il 15% degli arruolati).

Non soltanto un addio

La lucidità vicino alla morte ha una lunga letteratura aneddotica, e l'hospice è stato scelto anche perché i casi precedenti suggerivano più episodi in prossimità del decesso. Gli eventi validati in questo campione non rientrano tutti in quel quadro. Per un partecipante, tre episodi sono avvenuti a circa venti, diciannove e diciotto mesi dalla morte. Per un altro, quattro episodi sono caduti fra i quattro e i due mesi prima. Un terzo ha avuto un recupero di un giorno a circa cinquantadue giorni dalla morte e poi, dopo due settimane di declino che i clinici leggevano come avvicinamento alla fine, altri due giorni di discorso più pieno, deambulazione e riconoscimento — a circa nove-dieci giorni dalla morte — con la frase «I'm leaving soon» («sto per andarmene»).

In ogni episodio validato, il cambiamento condiviso e statisticamente significativo rispetto alla baseline di quella persona è stato un aumento del tasso di vocalizzazioni significative. Gli spostamenti non verbali variavano: sguardo, gesto e contatto non seguivano un unico schema. L'eterogeneità fa parte del risultato, non è una nota a margine.

L'osservazione non è una spiegazione

Lo studio documenta recuperi di comunicazione che gli informatori hanno riconosciuto come inattesi. Non stabilisce perché avvengano. Gli autori scrivono che servono progressi nei metodi di misura per chiarire i meccanismi sottostanti; non affermano che gli episodi dimostrino una coscienza indipendente dall'attività cerebrale. Una caregiver, rivendendo un episodio più lungo, si è chiesta ad alta voce se l'«anima» della persona fosse tornata. L'articolo registra quella frase come testimonianza. Non la propone come risultato.

Il campione è piccolo, monocentrico e demograficamente ristretto — limiti che gli autori dichiarano. Adattando un modello di Poisson a 556 giorni di osservazione, di cui dieci con un episodio di lucidità, stimano una media di circa 55,6 giorni fra un episodio e l'altro, con un intervallo di confidenza ampio (da 35,3 a 115,9). Nell'ipotesi di una media di sessanta giorni, servirebbero circa 3.742 giorni di osservazione perché l'intervallo non superi i trenta giorni — più di cinque volte il volume di cui dispongono. L'affermazione secondo cui gli episodi di lucidità «potrebbero non essere così rari come si era ipotizzato all'inizio» è la loro inferenza da questa stima esile, non una prevalenza di popolazione.

Ciò che resta dopo il controllo

Un pezzo precedente su questo sito, basato su un'indagine Gallup, chiedeva quanto spesso i testimoni collocano la lucidità inattesa a metà del decorso della demenza, e non solo alla fine. Questo studio pone una domanda diversa: che cosa si può ancora sostenere quando la prova è una registrazione, una baseline e una revisione che può far fallire il candidato. Sette dei sedici episodi candidati non hanno superato quella revisione. Tre persone su venti concentrano tutti gli eventi validati.

La porta che si apre è modesta. Una comunicazione che si credeva perduta può tornare in una forma che altri riconoscono, può essere misurata rispetto ai giorni ordinari di quella persona, e può avvenire mesi prima della morte oltre che vicino a essa. Chiudere quella porta vorrebbe dire ignorare i nastri. Attraversarla come prova di una mente che non ha più bisogno di un cervello danneggiato andrebbe oltre tutto ciò che gli autori hanno misurato.